Hoy 28 de febrero Cuidamos Mundi participa en la campaña de concienciación y sensibilización de las Enfermedades Raras. Se estima que 30 millones de europeos padecen alguna enfermedad rara.
El Día Internacional de las Enfermedades Raras (Rare Disease Day) se celebra cada año el último día de febrero, con el objetivo de concienciar sobre estas enfermedades y promover la investigación y el desarrollo de tratamientos para ellas. Esta jornada fue establecida en 2008 por la Organización Europea de Enfermedades Raras (EURORDIS) y se ha convertido en una iniciativa mundial para reconocer y apoyar a los pacientes con enfermedades raras y sus familias.
Las enfermedades raras son aquellas que afectan a un pequeño porcentaje de la población, generalmente menos de 5 personas por cada 10.000 habitantes. Estas enfermedades son muy diversas y pueden afectar cualquier parte del cuerpo, desde el sistema nervioso hasta los órganos vitales. La mayoría de las enfermedades raras son crónicas, degenerativas y potencialmente mortales, y a menudo no tienen cura ni tratamiento específico.
Los pacientes con enfermedades raras suelen enfrentarse a múltiples obstáculos, como el diagnóstico tardío, la falta de conocimiento médico, la escasez de tratamientos efectivos y la discriminación en el acceso a los servicios sanitarios y sociales. Además, muchos de estos pacientes sufren aislamiento social y emocional debido a la falta de comprensión y apoyo de su entorno.
El Día Internacional de las Enfermedades Raras (Rare Disease Day)
El Día Internacional de las Enfermedades Raras (Rare Disease Day) busca visibilizar la situación de estos pacientes y promover la investigación y el desarrollo de nuevos tratamientos. También busca concienciar a la sociedad sobre la importancia de apoyar a las personas con enfermedades raras y sus familias, y fomentar la inclusión social y la igualdad de oportunidades para todos.
Este día se celebra con diversas actividades a nivel local, regional y nacional, como conferencias, charlas, mesas redondas, caminatas, carreras y otras iniciativas para recaudar fondos y sensibilizar a la opinión pública. Estas actividades son organizadas por grupos de pacientes, asociaciones de enfermedades raras, hospitales, instituciones públicas y privadas, y otras organizaciones comprometidas con la causa.
Además de las actividades de concienciación y promoción, el Día Internacional de las Enfermedades Raras también se centra en el apoyo a los pacientes y sus familias. Se les ofrece información y recursos para mejorar su calidad de vida, como servicios de asesoramiento, grupos de apoyo, terapias complementarias y otras formas de ayuda.
El Día Internacional de las Enfermedades Raras es una oportunidad para visibilizar la situación de los pacientes con enfermedades raras y promover la investigación y el desarrollo de tratamientos efectivos. También es una oportunidad para fomentar la inclusión social y la igualdad de oportunidades para todos, independientemente de su estado de salud. Todos podemos contribuir a esta causa apoyando a los pacientes y sus familias, difundiendo información y participando en las actividades organizadas en todo el mundo.
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